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Bioetica

La farsa del testamento biologico

La sottosegretaria alla Salute con delega alla Bioetica Eugenia Roccella

Entro la metà di aprile la Camera sarà chiamata a votare la norma sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento. L’opinione pubblica tenuta all’oscuro delle incongruenze presenti nel testo

Federico Tulli

Nel giorno in cui la sua vita rimane sospesa in una bolla di inerte silenzio, Aruna Shanbaug ha 23 anni. Infermiera a Mumbai in India, viene aggredita e violentata da un inserviente nei locali della clinica in cui lavora. Per immobilizzarla, l’uomo la lega al letto con un collare per cani, provocando uno strangolamento. Il mancato afflusso di ossigeno le lesiona in maniera irreversibile il cervello. È il 27 novembre del 1973, da allora Aruna Shanbaug giace in un letto di quello stesso ospedale, in stato vegetativo persistente. Assistita 24 ore su 24, da 38 anni è nutrita e idratata con un mix di farmaci tramite un sondino nasogastrico inserito con intervento chirurgico. Biologicamente ancora viva, con la corteccia cerebrale necrotizzata non ha alcuna possibilità di recuperare le funzioni vitali minime per poter definire la sua esistenza “umana”. Non prova dolore, non ha attività mentale né muscolare. Nulla, è come se fosse morta. Ma Aruna non può morire. Poiché mai aveva espresso la volontà di non essere sottoposta ad accanimento terapeutico, la sospensione delle cure equivarrebbe a eutanasia. E questo in India è illegale. Il caso è stato sollevato dalla giornalista Pinki Virani, autrice nel 1998 di un libro sulla vicenda, la quale nel 2009 tramite l’avvocato Shekhar Nafde si è rivolta alla Corte suprema per “staccare” le macchine che la tengono artificialmente in vita. Secondo Nafde, intervistato da Asianews, Virani non ha chiesto l’eutanasia, ma ha posto «una questione di diritti umani» poiché la vita della Shanbaug «è inferiore a quella di un animale». Come detto, la “dolce morte” è vietata dalla legge indiana ma il caso di Aruna Shanbhag con la richiesta di Pinki Virani ha suscitato un ampio dibattito nel Paese. L’opinione pubblica è divisa tra chi afferma che non si tratterebbe di eutanasia e chi invece lamenta il tentativo di creare un precedente che potrebbe aprire le porte all’introduzione della dolce morte equiparandola ad un gesto umanitario. Il tenore del confronto non si è affievolito nemmeno dopo la sentenza del marzo scorso tramite cui la Corte suprema ha respinto la richiesta avanzata dalla Virani di sospendere l’alimentazione forzosa all’infermiera 61enne, dichiarando «inaccettabile» l’eutanasia attiva. Ma al contempo biasimando il vuoto legislativo e dichiarando che in alcuni casi l’eutanasia passiva (cioè la sospensione di nutrizione e idratazione da parte dei medici in accordo con il paziente o il suo tutore) «dovrebbe essere autorizzata». Lasciando intendere che nel caso specifico, se la stessa istanza fosse stata presentata da persone titolate a farlo, il verdetto sarebbe stato diverso.

In Italia, a pochi giorni dal voto alla Camera sulla legge per le Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat), previsto per i primi di questo mese, il dibattito pubblico è inesistente. Alle iniziative politiche e di organizzazioni come la Consulta di bioetica onlus e l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, che puntano il dito contro il ddl Calabrò definendolo «una legge contro e non sul testamento biologico», corrisponde per dirla in termini medici il silenzio elettrico assoluto dei media radiotelevisivi. Discutere della violazione del diritto costituzionale – operata dal ddl voluto da governo e centro destra – di scegliere se essere sottoposti o no ad accanimento terapeutico quando si è in una situazione di malattia terminale, evidentemente, non è argomento da talk show. Sentir spiegare da un esperto (invece che da un politico privo di formazione medico-scientifica) cosa si intenda per nutrizione e idratazione artificiale, non è tema da tg di prima serata. Pertanto, a differenza di quanto accade in India, qui da noi la posizione di chi si batte contro le imposizioni dogmatiche e antiscientifiche che fungono da asse portante della futura norma sulle Dat è questa: «Stando così le cose, meglio nessuna legge che una cattiva legge». Lo hanno ribadito con forza in un incontro a Roma la vice presidente del Senato, la radicale Emma Bonino, l’oncologo e senatore del Pd Umberto Veronesi, il giudice Amedeo Santosuosso e Marco Cappato, segretario dell’Associazione Coscioni. «Deve essere chiaro – ha precisato Bonino – che noi non vogliamo imporre niente a nessuno, ma ognuno deve essere libero di scegliere ciò che vuole: è importante fermare questa legge e aprire i registri del testamento biologico in tutti i Comuni dove ancora non ci sono». Secondo Santosuosso «la libera scelta sulla propria vita appartiene ormai al senso comune costituzionale. L’interferenza dello stato nelle decisioni dei singoli, dalla scelta del medico all’interrompere una gravidanza, all’essere favorevole o meno alla donazione e all’accettazione di un organo, è un dato imprescindibile». «Chi crede in Dio ha il diritto di affidarsi a lui fino alla fine, ma bisogna anche lasciare libertà di scelta a chi invece non vuole essere sottoposto a terapie forzate per chissà quanti anni» ha aggiunto Veronesi ricordando che uno dei punti fondamentali del dibattito è se l’alimentazione e idratazione siano terapie. «Stiamo parlando di casi di stati vegetativi permanenti in situazione di coma irreversibile un punto ormai in cui non si vede, non si sente e non si soffre». Da Roma replica il sottosegretario alla Salute con delega alla bioetica, Eugenia Roccella: «La verità è che nel Parlamento, come nel resto del paese, esiste uno spontaneo sentimento di “favor vitae” contro ogni slittamento verso l’eutanasia. Il professor Veronesi si ostina inspiegabilmente a definire la condizione dello stato vegetativo come “irreversibile” e “permanente” quando gli specialisti e la comunità scientifica hanno abbandonato queste definizioni ormai da anni proprio perché nessun medico può assicurare che non ci siano possibilità di recupero». Chi siano questi specialisti e dove risieda questa comunità scientifica non è dato di saperlo, eppure contribuirebbe a creare un confronto tra esperti consentendo all’opinione pubblica di farsi un’idea sull’argomento e manifestarla non per interposta persona.

Ad esempio ci piacerebbe assistere a un dibattito tra gli “specialisti” della Roccella e il neurologo Carlo Alberto Defanti che insieme ai colleghi Nereo Zamperetti, Rinaldo Bellomo e Nicola Latronico, nel 2004 e poi nel 2008, su Intensive Care Medicine ha proposto la dizione di «coma apneico irreversibile», con l’obiettivo di trovare una «definizione di morte cerebrale che coincida esattamente con quello che noi conosciamo e con quello che noi facciamo giorno per giorno nella pratica clinica». Nella seconda metà degli anni 80, disse Defanti su queste stesse pagine, «si è osservato che continuando ad assistere in maniera intensiva pazienti in “morte cerebrale”, si può prolungare la loro “sopravvivenza”. Al tempo stesso, però, non si è mai visto alcun recupero di nessun genere. Cioè, l’irreversibilità della perdita delle funzioni cerebrali è oramai ampiamente provata. Ciò che non è provato è che la perdita delle funzioni non sia compatibile con una vita biologica assistita, anche lunga». In silenzio, l’orologio vitale di Aruna Shanbaug è immobile dal 27 novembre 1973.

left 13/2011

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Informazioni su Federico Tulli

Federico Tulli è un giornalista professionista. Collabora con diversi periodici, tra cui “Left”, “MicroMega” e “Critica liberale”. Sul web è condirettore di “Cronache Laiche”, firma un blog su “MicroMega”, ha ideato e dirige il magazine di divulgazione culturale e scientifica “Babylon Post”. Per L'Asino d'oro edizioni ha pubblicato: “Chiesa e pedofilia. Non lasciate che i pargoli vadano a loro” (2010), “Chiesa e pedofilia, il caso italiano” (2014) e “Figli rubati. L'Italia, la Chiesa e i desaparecidos” (2015).

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Figli rubati – In libreria dal 25 settembre 2015

Il 12 febbraio 2015 è iniziato a Roma un importante processo per i crimini di lesa umanità subiti da 42 italiani sequestrati e uccisi nell'ambito del Piano Condor. Questo accordo segreto tra i governi e le polizie di sette Paesi del Sud America è stato realizzato tra gli anni Settanta e Ottanta fuori da qualsiasi alveo costituzionale per reprimere l'opposizione, facendo scomparire una intera generazione di giovani impegnati nella difesa dei diritti umani. Tra le parti civili del processo ci sono quattro quarantenni: furono rubati appena nati alle loro madri internate nei centri di tortura del 'Condor', e affidati a famiglie contigue ai regimi per essere educati secondo valori «occidentali e cristiani». La loro storia, insieme a quella dei 42 giovani desaparecidos italiani, è ricostruita nel nuovo libro-inchiesta di Federico Tulli, “Figli rubati. L'Italia, la Chiesa e i desaparecidos” in uscita per L'Asino d'oro edizioni
L'indagine dell'autore parte da Milano. Qui vivono i parenti di una ragazza scomparsa nel 1977, e ritrovata in maniera rocambolesca nel 2014, i cui nonni dopo aver saputo della sua nascita in un lager di Buenos Aires si rivolsero senza successo anche a Jorge Mario Bergoglio allora capo dei gesuiti argentini. Secondo Estela Carlotto, presidente delle Abuelas di Plaza de Mayo, che dopo 36 anni di ricerche ha ritrovato il nipote Guido, almeno 70 “figli rubati” vivono in Italia senza conoscere la propria storia e non si riesce a trovarli. Perché, come ricostruisce Tulli, le ali del Condor sono ancora aperte.
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